Aidants : mesurer son degré d’engagement pour éviter l’épuisement

Ça veut dire quoi être aidant ?

Aidant, aidant familial, aidant naturel, proche aidant…quel que soit le terme utilisé, l’aidant est celui ou celle qui prend soin au quotidien d’une personne âgée en perte d’autonomie ou en situation de handicap. Il peut s’agir d’aider son proche à se lever, manger, se laver, se déplacer, aller faire ses courses, l’emmener chez le médecin, l’aider à remplir ses papiers, etc. « Même si le terme est plus connu maintenant, les aidants n’ont la plupart pas conscience de l’être, explique Inge Cantegreil-Kallen, neuropsychologue à l’hôpital Broca à Paris, animatrice d’un café des aidants et co-auteure de l’ouvrage « Comment aider ses proches sans y laisser sa peau ? » (éd. Robert Laffont). Prendre soin d’un proche âgé et tout gérer leur paraît tout à fait normal, « C’est à moi de le faire » se disent-ils. Le problème, c’est lorsque l’aidant refuse toute aide extérieure et accomplit de plus en plus de tâches, parfois jusqu’à l’épuisement, voire au burn-out. »

Accompagner sans s’épuiser

« Quand on plonge une grenouille dans l’eau bouillante, elle saute, poursuit Inge Cantegreil-Kallen. Mais si vous la mettez au fond d’une casserole et que vous portez l’eau à ébullition de façon très progressive, la grenouille ne saute pas, elle reste et se laisse brûler. Ceci est une image évidemment, mais je l’utilise souvent pour expliquer aux aidants que s’ils savaient d’avance tout ce que leur rôle implique, ils ne s’engageraient pas sans aide professionnelle. Dans le souci de bien faire, les aidants s’occupent de plus en plus de choses au fur et à mesure que l’état de santé de leur proche se dégrade et qu’arrive la dépendance jusqu’à s’oublier eux-mêmes et à prendre un risque pour leur propre santé. » Selon une étude publiée sur les aidants en 2020, la situation d’aidant a des impacts négatifs sur la qualité du sommeil (21 %), le moral (20 %) et la forme physique (17 %). « On sait aujourd’hui que l’espérance de vie des aidants se réduit quand ils ne sont pas aidés, surtout lorsque le proche est atteint d’une maladie neurodégénérative. Le problème, c’est qu’en consultation, les aidants qui ont pourtant des problèmes de santé avérés n’en parlent pas. Pour eux, ce n’est pas le sujet : « Moi ? Pour l’instant, ça va. » C’est justement ce « Pour l’instant » qui ne va pas. »

Évaluer son engagement d’aidant

« Les aidants de personnes âgées en perte d’autonomie progressive vont bien souvent prendre à leur charge de plus en plus de tâches quotidiennes, comme la toilette et les soins du corps, l’aide aux déplacements, sans se plaindre, poursuit Inge Cantegreil-Kallen. Toujours dans cette idée d’être là pour ça et de devoir tenir le plus longtemps possible. Les premiers symptômes de l’épuisement de l’aidant et d’un engagement trop fort sont une fatigue permanente, dès le réveil, une fatigue psychique, des troubles du sommeil, des problèmes de concentration, des ruminations incessantes. Ces premiers signes doivent alerter les aidants et les pousser à en parler à leur médecin traitant. Si vous tombez malade demain ou êtes hospitalisé, qui s’occupera de votre proche ? » Les professionnels de santé utilisent l’échelle de Zarit pour évaluer le degré d’engagement d’un aidant, avec un score indiquant une charge allant de faible à sévère. « Je déconseille aux aidants de la remplir seuls, mais de le faire avec un professionnel de santé spécialiste de l’accompagnement des aidants. Lui seul pourra interpréter les résultats et en faire quelque chose pour accompagner l’aidant. ».

Aidant : qui peut m’aider ?

Il existe de nombreux dispositifs d’aide aux aidants. Des aides financières via l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA) ou versées par les Centres communaux d’action sociale (CCAS) des communes. Un soutien médical et psychologique peut être mis en place par le médecin traitant. L’association française des aidants donne de nombreux conseils sur son site au sujet de la santé des aidants, il offre la possibilité de trouver un café des aidants près de chez soi. « Il ne fait pas hésiter non plus à participer à une formation pour les aidants. Un bon moyen de mieux prendre soin de l’autre tout en prenant soin de soi, de mieux gérer son engagement pour demander de l’aide si nécessaire. Je conseille aussi lors de la consultation dédiée aux aidants que nous proposons à l’hôpital Broca d’agrandir son réseau social d’amis et de connaissances. Ce qui permet de demander un peu d’aide pour faire des courses, aller chez le dentiste, etc. et de ne pas solliciter les mêmes personnes à chaque fois. Il peut s’agir d’amis, de membres de la famille, de voisins ou comme pour certains de mes patients, d’étudiants en psychologie ou en formation médico-sociale. Quelques heures de soutien réparties sur plusieurs personnes, ce n’est rien individuellement, mais cela peut changer la vie de l’aidant. »

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